|新一代信息技术 信息基础设施建设 互联网+ 大数据 人工智能 高端信息技术核心产业
|高端制造 机器人 智能制造 新材料
|生物产业 生物医药 生物农业 生物技术
|绿色低碳 清洁能源汽车 环保产业 高效节能产业 生态修复 资源循环利用
|数字创意 数创装备 内容创新 设计创新
|产业资讯
|地方亮点及地方发改委动态
|独家内容
|杂志订阅
✍️ 投稿
您的位置:首页 > 生物产业 > 生物医药
诊疗水平再提升!全国罕见病诊疗协作网医院达419家
2024-10-21 10:10
来源:新华网
字体: [   ]
 记者从19日开幕的2024年中国罕见病大会了解到,截至目前,全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家,涵盖全国所有省份,显著提升了罕见病的管理与诊疗水平。

  罕见病是诊疗难度极大的疾病,也是比较突出的公共卫生问题。2019年,国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网,建立双向转诊、远程会诊机制。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院,建立国家罕见病多学科诊疗平台,不断缩短患者平均确诊时间。

  “不放弃就有希望。医患携手温暖向前,让‘罕见’被看见。”北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬说,罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内,医疗花费降低90%,罕见病知晓率从过去的31%提升至69%,这一系列的突破性成绩离不开社会各界的努力。

  罕见病多为先天性遗传因素导致,与出生缺陷关系密切。国家卫生健康委党组成员、国家中医药局局长余艳红说,目前已知的出生缺陷有8000多种,其中相当一部分为罕见病。与10年前相比,2023年全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低50%以上,神经管缺陷、唐氏综合征等重大出生缺陷发生率降幅达44%。

  据介绍,下一步,我国将强化医疗机构间的协同配合,罕见病诊疗协作网医院进一步做好病例信息登记上报工作。各牵头医院持续发挥辐射带动作用,畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道。同时,我国将强化医防协同,夯实罕见病防治的“第一道防线”,将预防作为防治罕见病最经济有效的健康策略,全面提升出生缺陷综合防治能力。

   

  本网站转载的所有的文章、图片、音频视频文件等资料的版权归版权所有人所有。如因无法联系到作者侵犯到您的权益,请与本网站联系,我们将采取适当措施。

关注微信公众号:

官方账号直达 | 关于我们 | 联系我们 | 招聘 | 广告刊例 | 版权声明

地址(Address):北京市西城区广内大街315号信息大厦B座8-13层(8-13 Floor, IT Center B Block, No.315 GuangNei Street, Xicheng District, Beijing, China)

邮编:100053 传真:010-63691514 Post Code:100053 Fax:010-63691514

Copyright 中国战略新兴产业网 京ICP备09051002号-3 技术支持:wicep